Inspiradas en la histórica caminata por Tomás Ross, familias de la zona inician una nueva marcha hacia La Moneda para costear un tratamiento millonario contra la Distrofia Muscular de Duchenne, evidenciando las grietas de la Ley Ricarte Soto.
CABRERO, 10 de junio de 2026.- El asfalto de la Ruta 5 Sur, la columna vertebral de nuestro país, vuelve a ser testigo de una procesión de amor y desesperación. Desde ayer, un grupo de madres de las regiones del Maule y Biobío, con el corazón en un puño y los pies en la carretera, han iniciado una caminata hacia el Palacio de La Moneda. Su objetivo: conseguir los fondos para un tratamiento que podría cambiar la vida de sus hijos, entre ellos el pequeño Gael, diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
La escena evoca inevitablemente la hazaña de Camila Gómez, quien en 2024 caminó desde Ancud a Santiago por su hijo Tomás, logrando recaudar los 3.500 millones de pesos para el medicamento Elevidys. Aquella odisea, que fue cubierta exhaustivamente por medios como CIPER y La Tercera, no solo salvó a Tomás, sino que expuso una dolorosa realidad: el sistema de salud chileno no está preparado para las enfermedades de alto costo. Dos años después, la historia se repite, demostrando que el problema de fondo sigue intacto.
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La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad genética rara y devastadora que causa un deterioro progresivo de los músculos. La esperanza para niños como Gael reside en terapias génicas de vanguardia, cuyo costo, según han reportado agencias económicas como Bloomberg, puede superar los 3 millones de dólares por dosis. Aquí es donde el sistema falla. La Ley 20.850, conocida como ‘Ley Ricarte Soto’, fue diseñada para cubrir enfermedades de alto costo, pero su implementación ha sido lenta y su listado de patologías, insuficiente.
Esta nueva caminata no es solo por Gael; es un grito desesperado que resuena en cada kilómetro de la carretera: la salud de un niño no puede depender de la caridad ni del agotamiento de sus padres.
Según datos del propio Ministerio de Salud (MINSAL), la actualización del decreto que define las enfermedades cubiertas es un proceso burocrático complejo que no ha logrado seguir el ritmo de la innovación farmacéutica. Mientras la FDA en Estados Unidos, bajo la administración Trump, aprueba nuevos tratamientos, en Chile las familias quedan atrapadas en un limbo financiero y emocional.
Para los vecinos de Cabrero, Yumbel o Monte Águila, esta noticia no es lejana. La caravana de esperanza pasará a pocos kilómetros de nuestros hogares, recordándonos que esta podría ser la lucha de cualquiera de nosotros. ¿Está el Hospital de Los Ángeles o el Regional de Concepción preparados para dar soporte a estas familias? La pregunta resuena con fuerza y apunta a la necesidad de una solución estructural y no de respuestas parche basadas en la caridad pública. Esta marcha es un llamado de atención directo a la actual administración y al Congreso, que tienen en sus manos la responsabilidad de reformar una ley que, a todas luces, se ha quedado corta.